Een zenuwziekte waar je de zenuwen van krijgt

Een jaar of 15 a 20 geleden kreeg ik als bijwerking van een pijnstiller tintelingen in de tenen (paresthesiën) Men kwam er maar niet achter wat het was en waarom dit op dat moment gebeurde. Men durfde het ook niet te linken aan de medicijnen. Omdat voor mij duidelijk was dat dit een direct gevolg was van deze pillen heb ik wel melding gedaan van deze bijwerking bij het LAREB. Jarenlang heb ik gezocht naar wat het is en vele artsen gezien. Elke keer hetzelfde. Mevrouw, het is psychisch. We kunnen niets vinden. Ga maar naar huis en leer er mee leven.

Dr. Hoitsma stelt de diagnose:

Na een jaar of 8 kwam ik weer een bij een neuroloog vanwege de pijn die steeds erger werd en ook was uitgebreid. Zij stelde voor om een expert opinion aan te vragen bij Dr. Hoitsma, omdat ze vermoedde dat het een zenuwprobleem kon zijn. Dr. Hoitsma stelde de diagnose Dunne Vezel neuropathie na het zien van alle testen die ik al had ondergaan en het aanhoren van mijn verhaal. Ik heb diabetes type II gehad in het verleden en deze gestabiliseerd gekregen door afvallen. Ik heb geen medicatie of dieet nodig. Maar binnen de normaalgrenzen schommelen mijn bloedsuikers nog teveel. vandaar deze complicatie die men vaker ziet bij diabetes. Ik schrok van de diagnose, maar aan de andere kant was ik ook enorm opgelucht dat ik nu eindelijk niet meer voor gek werd uitgemaakt maar weet wat het is. 

Wat is het en hoe voelt de pijn aan:

Dunne vezel neuropathie is een symptoom welke vaker voorkomt bij een aantal ziekten, bijvoorbeeld diabetes, kanker, hiv, aids, enz. Het is ongeneeslijk tot op heden. En zal langzaam of snel steeds verder achteruitgaan en kan ook interne organen aantasten. Dood ga je er niet aan volgens de neuroloog. Maar dat je helemaal door kan draaien van de pijn, dat kan ik wel beamen. Het is een hele scherpe zenuwpijn die zowel verdoofd als snijdend aan kan voelen. Men vraagt wel eens hoe iets zoveel pijn kan doen als de zenuwen kapot gaan en het doof kan aanvoelen. Zie het als een plek die bevroren is, bijvoorbeeld een voet. Deze kan dood aanvoelen door het bevriezen, maar aan de andere kant doet het ook enorm veel pijn en steekt en brand het. Zo ongeveer voelt mijn pijn aan. En dit gewoon 24 uur per dag zonder pauzes. Dat je technieken moet aanleren om hiermee door het leven te kunnen is wel duidelijk. Makkelijk is het niet, maar het voordeel van een leven waarin je veel hebt moeten doorstaan is dat je een groot incasseringsvermogen hebt met vele tools om met veel moeilijke situaties om te kunnen gaan. En dat doe ik elke dag, met mijn schouders recht, met trots en een glimlach op mijn gezicht.

Brigitte

dinsdag 22 januari 2019

Nederlands gedoogbeleid is geen beleid

Open brief aan Nederland: Nederlands gedoogbeleid is geen beleid.

Deze brief heb ik zojuist verzonden per email naar 40 kamerleden van de Tweede Kamer in Den Haag en een aantal kranten en mediakanalen. Hiermee wil ik aandacht vragen voor de schrijnende situatie waar ik niet alleen, maar vele mensen in Nederland mee zitten. De gevolgen van het feit dat (medicinale)  cannabis)  niet langer vergoed wordt in Nederland. Politiek Den Haag heeft vergoeding verboden, wegens onvoldoende bewijs. En dit op het moment dat veel andere landen in de wereld eindelijk in zijn gaan zien wat de voordelen zijn van deze plant en vergoeding, kweek en gebruik zijn gaan legaliseren. Er is immers meer dan voldoende bewijs dat het werkt. Het Nederlands gedoogbeleid is geen beleid en ik wil dat men zich eindelijk eens gaat uitspreken en cannabis gaat legaliseren.  Het politieke kop in het zand steken zorgt voor veel ellende onder vele mensen die baat hebben bij cannabis en voor wie cannabis soms nog het enige middel is dat het leven draaglijk maakt. De overheid spreekt eigen meningen tegen op dezelfde overheidsbronnen. Het slaat allemaal nergens op. Nederland ontwaakt.Deel deze brief zo vaak je wilt.

Hieronder de brief die ik heb verzonden:

-----------------------------------------------------------

Noodkreet, graag uw respons

Geachte Kamerlid, met hoogachting

Noodkreet

Mijn schrijven aan u is een noodkreet en ik hoop dat jullie deze in de kamer willen bespreken. Mijn zaak is namelijk niet uniek. Ik spreek in deze mail volledig namens mijzelf, maar in Nederland zijn vele mensen die net zo klem zitten als ikzelf. Ik zal kort en bondig zijn, aangezien jullie het druk genoeg hebben met het besturen van dit land. Mijn waardering hiervoor trouwens. Geen gemakkelijke baan.

Wie ik ben en euthanasie, waar ik nog niet aan toe ben

Ik zal mij kort voorstellen. Mijn naam is Brigitte Schrijvers en ik woon in Brunssum, Zuid-Limburg. Ik ben 51 jaar oud en sta op een moeilijk punt in mijn leven door wetten die jullie hebben vastgelegd. Ik moet namelijk kijken of ik wel of niet kies voor euthanasie. Levensbeeïndiging. Euthanasie wordt namelijk vergoed in Nederland. En pijnstilling die ik nodig heb om mijn leven draaglijk te maken niet. Ik heb al overleg gehad met de zorgverzekeraar en de nodige artsen.

Wat is er aan de hand

Ik heb een spier-zenuwziekte met de naam, dunne vezel neuropathie. De zenuwsignalen worden niet goed meer doorgegeven waardoor spiergroepen niet goed meer werken. Ik maak gebruik van een scootmobiel. Daarnaast geeft het enorm veel pijn omdat de zenuwen afsterven. In mijn geval komt dit doordat mijn suikerspiegel binnen de normaalwaarden toch iets te veel schommelt. Ik heb geen suikerziekte. Maar het schommelt teveel. De oorzaak hiervan is dat mijn hormonen niet goed werken. Dit is veroorzaakt door hersenbeschadigingen welke zijn ontstaan in mijn kindertijd. Ik heb hier trouwens meer dan voldoende therapie voor gehad en kan dit nu een plekje geven in het leven. Je kan niet eeuwig met iets blijven zitten. Nietwaar? Dan vergeet een mens dat het leven meer is dan lijden. Leven is ervan maken wat je kunt met de mogelijkheden die je hebt. Opstaan met kracht en moed en een grote glimlach. Niets gebeurd voor niets in het leven. Maak je van ervaringen en wijsheid die je opdoet in het leven een kracht en help andere begrijpen en genieten. Dat is wat ik doe met mijn ervaringen.  Mijn rugtas met trauma's is nu een tas met wijsheid en ervaring geworden waaruit ik kan putten en welke licht en vrij aanvoelt.

Na 2010 nu weer een brief van mij

Tot zo ver een kleine impressie van wie jullie voor je hebben. Mijn probleem met de wetten nu. In 2010 heb ik ook al contact gehad met de toenmalige bezetting van de tweede kamer over ditzelfde probleem en u heeft toen geluisterd naar mij. Ik wil dat bij deze nogmaals doen. Ik spreek u aan op uw hart, vermogen tot meevoelen, verstand en ik verzoek u te kijken naar de mogelijkheden binnen de Nederlandse wetten en zo nodig deze weer aan te passen, net als in 2010.

Uitbehandeld

Probleemstelling: Ik heb pijn op morfineniveau
- Ik heb alle beschikbare pijnstillers uitgeprobeerd maar kan ze of niet verdragen of ze werken niet of ik kan niet op het werkzame nivo komen doordat ik te ziek wordt hiervan. Artsen bevestigen dit trouwens. Een proefzenuwblokkade had niet het gewenste effect. Pijnbehandelcentrum Leiden, Leiderdorp en Heerlen en het specialistisch centrum voor dunne vezelneuropathie van het Maastricht UMC hebben geen mogelijkheden meer. Ik ben uitbehandeld. Het enige middel dat bij mij werkt om de pijn draaglijk te maken is medicinale cannabis.

Onvoldoende bewijzen? Echt niet!

U heeft vanuit de tweede kamer de zorgverzekeraars verboden medicinale cannabis te vergoeden omdat er onvoldoende bewijs voor zou zijn. U snapt zelf ook wel dat dit niet zo is, maar dat er onvoldoende fondsen zijn die onderzoek vergoeden naar cannabis. De grote medicijnproducenten hebben het budget. Cannabis heeft niet echt een duidelijker grote producent erachter staan. U bent de producent zelf Bij staatswiet gaat het om Bedrocan en nog een stuk of vier varianten die bij de meeste mensen niet eens werken tegen de pijn. Er zijn veel meer varianten nodig omdat iedereen die het medisch gebruikt anders in elkaar steekt. Ik ken genoeg mensen die van Bedrocan zelfs ziek en in het ergste geval psychotisch worden. Net als met reguliere medicijnen worden sommige mensen ziek van een middel die bij een ander perfect werkt. Ik heb niet genoeg aan een paracetamol. Ik heb een maagbloeding gehad op Brufen. Voltaren geeft mij koorts en galbulten. Tramadol legt mijn ademhaling steeds stil. Enzovoorts.

De staatswiet werkt niet en waarom gemiddelde onderzoeken niet werken

Kijk maar naar de landen die medicinale cannabis vergoeden. Zij laten ook zien hoe zij dit doen met vele varianten. Dat gaat goed. Nederland loopt achter met de staatswiet. Goed gedegen onderzoek is vrijwel onmogelijk. Stuur enquetes naar de verschillende ziekenhuizen en artsen die patiënten behandelen met cannabis en u zult zien dat er hele andere uitslagen komen. Het werkt wel degelijk. De onderzoeken die u heeft gedaan zijn alleen gericht geweest op de Bedrocan. Maar er zijn maar weinig patiënten die hier baat bij hebben. Dus dit is vragen om negatieve uitslagen. Niet echt handig. Verruim het onderzoek of kijk naar de beschikbare onderzoeken die in het buitenland zijn gedaan en u ziet daar wel dat de bewijskracht zeer sterk is. Het is alsof je onderzoek doet naar het ras der vlinders en alleen een enkel nachtvlindertje neemt om die te bekijken. Je mist de essentie.

Ik ben geen junkie, maar ex-verpleegkundige

Medicinale cannabis is het enige middel voor mij dat de pijn draaglijk maakt waardoor ik kan genieten van het leven en alles weer kan doen. Geloof mij. Ik ben geen junkie. Ik ben een vrouw van 51 jaar en heb nooit drugs gebruikt voordat ik medicinale wiet ging gebruiken. Ik ben een gediplomeerd A-verpleegkundige in een ziekenhuis geweest, nu helaas volledig afgekeurd door de klachten en pijn. Ik ben een verstandig mens en waardevol voor de medemens. Mijn leven heeft zin. Ik ben begonnen aan het schrijven van boeken voor mensen in levensnood. Ik zie nu dat het wellicht niet eens mogelijk is om ze te voltooien, gezien de situatie. Dit vind ik enorm jammer.

Uw beleid maakt onmogelijk

Vanaf 2010 tot 2018 heb ik medicinale cannabis vergoed gekregen vanuit de gemeente. Met toestemming van de tweede kamer. Mijn situatie was helder. Medicinale wiet is echt de enige oplossing voor mij. Ik ben door omstandigheden verhuisd en woon nu volledig naar mijn zin in het prachtige Brunssum. Hier kan men de vergoeding niet voorzetten door de wetten vanuit de overheid. U heeft namelijk alle wegen gesloten en de zorgverzekeraars verboden te vergoeden. Hierdoor kunnen gemeenten ook niet verder in de eerste stappen naar de vergoeding. U heeft de prijzen van de medicinale cannabis verlaagd zodat pijnpatiënten het toch nog kunnen kopen. Maar beste politicus, dit is een schijnoplossing. Mijn pijnstilling kost mij 450 euro in de maand. Ik heb geen geld voor voeding en pijnstilling. Ik heb geen schulden, maar wil dit ook zo houden.

WHO gaat akkoord, doe er wat mee!

Vanuit de WHO geven ze aan dat wiet en wietolie oke zijn en niet meer op de drugslijst hoeven. Het zijn medicijnen en dit is bewezen genoeg. Uzelf schrijft dit ook op de site van de overheid maar spreekt het elders weer tegen. Lekker politiek vaag dus. WHO geeft aan dat het oke is maar dat elk land hier zelf invulling aan kan geven. Nederland doet dit door alle patiënten in de kou te zetten en totaal geen tegemoetkoming meer te geven en alle wegen te sluiten. U weet net zo goed als ik dat dit geen besluiten zijn op ratio en op de mens gericht, maar puur op financiën.

Dit kan u of uw geliefden ook overkomen

Maar een volk bestaat uit meer dan alleen mensen die geld verplaatsen. Een volk bestaat uit mensen zoals ikzelf en uzelf, uw familie, kinderen, vrouw, man, opa, oma. Allemaal mensen die op een gegeven moment ook ineens een zenuwprobleem kunnen krijgen en met pijn klem kunnen komen te zitten. Ik ben als u en als de personen die u zo lief heeft. Niets meer of minder. Ik ben verpleegkundige geweest en heb voor andere mensen gezorgd. Ik help nu mensen levensdoel vinden en omgaan met de problemen waar ze tegenop lopen, gewoon vanuit mijn hart. Maar ik sta nu wel voor de keuze of ik voor euthanasie moet kiezen omdat de pijn niet meer leefbaar is. Terwijl er een oplossing voor handen is die jarenlang heeft gewerkt tot de tweede kamer de wetten aan hebben gepast en de deuren hebben gesloten. Dat is toch eigenlijk te gek voor woorden. Vele landen openen juist de deuren voor oplossingen als deze. Bewijzen in overvloed dat het werkt. Alleen niet zo evidence based en standaard als jullie het willen, maar net even anders. Maar wel bewezen werkzaam. Vraag en kijk rond en aanschouw. Mensen die medicinale wiet gebruiken zijn geen junks. Er is een verschil tussen gebruik en misbruik. Ik gebruik. Ik kies voor leven, als het kan.

Gelijke monniken, gelijke kappen

Alcohol is in dit land wel gewoon toegestaan, zelfs om zelf te brouwen. Reclames op TV overal. Maar het is wel bewezen dat alcohol vele malen meer slachtoffers maakt dan wiet. En niet alleen in het verkeer. Alcohol is oke? Maar eigenlijk is dit toch vreemd. Hoe vaak zijn er geen problemen in cafe's, hoe vaak ontsporen bijeenkomsten, gezellige samenkomsten, sportevenementen niet door alcoholmisbruik. Vaak!. Maar hoe vaak zijn er problemen in coffeeshops? Zelden tot nooit. Wiet wordt je niet agressief van, maar juist rustig. Ook mensen die het gebruik om psychische redenen kan het net het verschil zijn tussen jezelf kunnen handhaven in deze maatschappij of eruit stappen. Ikzelf drink geen druppel alcohol. Ik weet gewoon dat alcohol meer kapot maakt dan mij lief is en ik heb mijzelf lief.  Een gezellig wijntje is toegestaan? In orde als u het gebruikt met beleid. Maar wees dan zo eerlijk en geef de wiet ook vrij. Dit is meten met dubbele maten. Maak wietgebruik legaal in Nederland en beeïndig het gedoogbeleid. Zet dit om naar beleid. Dan zal de criminele belangstelling hiervoor verdwijnen en de criminaliteit afnemen op dit gebied. Geef mensen een keuze. U verbiedt een simpele plant. Een plant die voor velen het leven kan redden.

Het is gewoon een plant, net als menthol en kamille

Als iemand een kalmerend kopje thee met kamille neemt is het goed, of de holtes stoomt met menthol. Dit zijn medicinale planten. Maar als iemand pijn onder controle brengt met cannabis niet? Vreemde situatie. Vind u zelf ook niet? Hoe is dit goed te praten. Een ontwikkeld land als Nederland die goed is voor de bevolking en vooruitloopt met de gezondheidszorg en een goede verzorgingsstaat heeft, maar waardevolle mensen kwijtraakt die moeten kiezen voor euthanasie door een stom financieel feit als de kosten voor het vergoeden van deze plant. Het is gewoon een plant mensen. Net als menthol, kamille, vanille en degelijke.

U bent mijn laatste redmiddel. Alles al gehad.

- Ik heb contact gehad met mijn zorgverzekeraar en die staat met de rug tegen de muur qua vergoeding. Het mag niet van de overheid.
- Ik heb contact gehad met de gemeente maar die mogen het niet vergoeden omdat de zorgverzekeraar het niet mag en mijn inkomen niet op bijstandsniveau ligt maar net hierboven.
- Ik heb contact gehad met burgemeester Gerd Leers en wethouder L'Espoir van Brunssum. Zij kunnen ook niets, want de wetten zijn duidelijk. Het mag niet vanuit de kamer. En meedoen aan een proef met kweken als in sommige gemeenten gebeurd is leuk en hier vecht ik nu ook wel voor bij mijn gemeente, maar zeg eerlijk. Dit is toch een nepoplossing, een zoethoudertje.

Gedoogbeleid is geen beleid

Nederland liep jarenlang voorop in de wereld en had een voorbeeldfunctie. Waar is Nederland nu? Er zal een goed en duidelijk beleid en goede wetten moeten komen vanuit politiek Den Haag. Jij/U, de persoon die deze brief leest, ik spreek jou/u aan op jouw hart en gevoel. Sta op en maak deze trieste situatie bespreekbaar in de tweede kamer. Er zullen wetten moeten veranderen. Desnoods vergoeden jullie het alleen aan mensen die alle brieven van artsen hebben ter ondersteuning. Als er echt geen andere oplossingen meer voorhanden zijn. Mensen zoals ik. Dat is wellicht een minder grote groep als voorheen. Want dit is toch grotendeels een financiële kwestie, toch? Zeg eerlijk. Mocht u bewijs willen zien dan kan ik een heel aantal brieven van artsen en instanties nasturen. Geef gerust aan.

Ik stuur deze brief groot rond onder verschillende kamerleden en ook naar de media. Ik wil een discussie op gang brengen omdat dit hard nodig is. Er moet aandacht komen voor deze zaak.

Met respect en afwachting op uw reactie, beste medemens en politicus. Ik geloof in recht, in God, politiek en de mens en ik geloof in u, best kamerlid.
Dank u wel voor uw kostbare tijd

Met vriendelijke groeten,

Brigitte Schrijvers

maandag 27 juli 2015

Nieuwe meds tegen depressie geven extra pijn

De medicinale cannabis die mij helpt om met de pijn om te gaan wordt weer voor een nieuw jaar vergoed. Dat geeft mij enorm veel rust. Hoef ik niet alles met mijn hoofd te doen. Je kan veel doen met mind over matter, gedachtekracht en positief denken. Maar niet alles. Ik ben gewend met een hoog level aan pijn te leven dag in dag uit.

Sinds vorige week ben ik gestart met Fluoxetine voor mijn depressie. Dat gaat nog helemaal niet zo goed. Ik heb veel last van bijwerkingen. Ik moet door een beginnersperiode heen zien te komen om te zien of het gaat werken voor mij. Nadeel hiervan is wel dat ik op dit moment een stuk meer zenuwpijn heb, vooral in mijn polsen en handen. Ik heb veel moeite om hiermee om te gaan. Soms heb ik het gevoel dat ik mijzelf echt bewust rustig moet houden omdat het mij gek maakt. Soort paniekgevoel.

maandag 18 mei 2015

Help ons Nepal helpen

Gewaardeerde bezoekers van dit blog. Wij houden ons momenteel uiteraard ook bezig met het helpen van de overlevenden van de aardbeving in Nepal. Klik hiervoor even door op ons Nepal Blog (opent in nieuw venster)

In Nederland hebben wij het de laatste jaren ook niet altijd gemakkelijk, maar dit is niet te vergelijken met de toestand waar de bevolking van Nepal zich momenteel in bevind. Als ons dit in Nederland zou overkomen zou u ook willen dat de wereld helpt. Laat hen weten dat ze er niet alleen voor staan en klik even door. U kunt er zelfs gratis doneren of op andere manieren helpen.

Alle beetjes helpen

vrijdag 1 mei 2015

Vrijdag 01-05-2015: Alles werd mij teveel

Vandaag veel te veel gedaan en dat merk ik ook. Afwassen, ramen zemen en stofzuigen. Bij het stofzuigen ging het niet meer. Voortdurend kramp in de handen, handpalm en de vingers. Even is dit wel te verdragen, maar langer dan een uur ging niet meer. Maar ik loop achter met huishouden en ik heb gewoon wat meer te doen dan gemiddeld. Door mijn depressie heb ik ook minder gedaan.

donderdag 30 april 2015

Eigen gedicht: Balans vinden

Balans vinden in pijn

Mijn vingertoppen
ze branden
als ik typen doe

Mijn benen
als ik een stukje loop
zo ontzettend moe

Branden en steken
En doof gevoel tegelijk
Bevroren tenen
is waar ik het mee vergelijk

Zou willen rennen
Naar de zon en terug
ik struikel over mijn benen
Mijn hoofd gaat te vlug

Mijn lichaam zegt stop
Pauze graag, ik kan niet meer
Mijn hoofd draait overuren
mijn lijf doet zeer

Evenwicht tussen wat ik
wel en niet meer kan
Ik wil deze balans bereiken
Maar vaak baal ik er gewoon van.

© Brigitte

woensdag 17 december 2014

Pijnstilling

Ik wil hier delen met jullie hoe het is om met dunne vezel neuropathie te leven en wat er eventueel aan te doen is. En hiermee doel ik voornamelijk op manieren om met de pijn om te gaan. Genezing is tot op de dag van vandaag nog niet mogelijk en er zijn ook geen medicijnen voor. Behalve dan pijnmedicatie. Ik gebruik geen reguliere pijnmedicatie omdat ik overgevoelig of allergisch ben voor de gemiddelde pijnstiller. Mijn pijn is vastgesteld op morfine niveau.

Pijnstilling:

- Ik kan echter geen morfine verdragen. Het legt mijn ademhaling stil en ik moet mijzelf letterlijk elke keer aantikken om weer te gaan ademen. Het gaat niet meer vanzelf. Morfine achtigen hebben bij mij hetzelfde effect.
- Medicijnen uit de brufen groep mag ik niet meer omdat ik een maagbloeding gehad heb toen ik 24 was. Dit is gekomen door gebruik van normale hoeveelheden brufen. Sinds die tijd heb ik ook maagmedicatie. Ik ben nu 47 jaar.
- Medicijnen uit de voltarengroep mag ik niet doordat ik er allergisch voor ben. Ik krijg koorts en galbulten van deze groep. Paracetamol en combinaties met andere middelen is onvoldoende werkzaam tegen ernstige zenuwpijn.
- Een TENS apparaat werk wel een klein beetje, maar eerder al korte tijdelijke afleiding van de pijn dan als pijnstilling.
- Een proefzenuwblokkade in de rug hielp wel wat maar hierdoor kon ik bijna niet meer lopen en ben ik rolstoelgebonden. Nu gebruik ik buiten wel een scootmobiel, maar binnenshuis loop ik nog gewoon rond. En dit is ook goed. Zo blijven de spieren zo lang mogelijk zo sterk mogelijk.
- Medicinale cannabis helpt wel. Dit gebuik ik momenteel als enige pijnstiller via een inhalator. Zo ook mijn andere blog over Vergoeding Medicinale Cannabis als u hier meer over wilt weten. Ik gebruik dit nu al jaren en was de eerste in Nederland die dit vergoed heeft gekregen vanuit de overheid (gemeente). Hier heb ik wel een aantal jaren voor moeten vechten.
- Zelfhypnose en positieve suggesties. Deze gebruik ik dagelijks om met de pijn om te gaan. Eigenlijk is dit meer een manier van omgaan met mijzelf dan een bewuste manier van pijnstilling. Het werkt op vele fronten. Ik zal hier later meer uitleg over geven.