Ik wil hier delen met jullie hoe het is om met dunne vezel neuropathie te leven en wat er eventueel aan te doen is. En hiermee doel ik voornamelijk op manieren om met de pijn om te gaan. Genezing is tot op de dag van vandaag nog niet mogelijk en er zijn ook geen medicijnen voor. Behalve dan pijnmedicatie. Ik gebruik geen reguliere pijnmedicatie omdat ik overgevoelig of allergisch ben voor de gemiddelde pijnstiller. Mijn pijn is vastgesteld op morfine niveau.
Pijnstilling:
- Ik kan echter geen morfine verdragen. Het legt mijn ademhaling stil en ik moet mijzelf letterlijk elke keer aantikken om weer te gaan ademen. Het gaat niet meer vanzelf. Morfine achtigen hebben bij mij hetzelfde effect.
- Medicijnen uit de brufen groep mag ik niet meer omdat ik een maagbloeding gehad heb toen ik 24 was. Dit is gekomen door gebruik van normale hoeveelheden brufen. Sinds die tijd heb ik ook maagmedicatie. Ik ben nu 47 jaar.
- Medicijnen uit de voltarengroep mag ik niet doordat ik er allergisch voor ben. Ik krijg koorts en galbulten van deze groep. Paracetamol en combinaties met andere middelen is onvoldoende werkzaam tegen ernstige zenuwpijn.
- Een TENS apparaat werk wel een klein beetje, maar eerder al korte tijdelijke afleiding van de pijn dan als pijnstilling.
- Een proefzenuwblokkade in de rug hielp wel wat maar hierdoor kon ik bijna niet meer lopen en ben ik rolstoelgebonden. Nu gebruik ik buiten wel een scootmobiel, maar binnenshuis loop ik nog gewoon rond. En dit is ook goed. Zo blijven de spieren zo lang mogelijk zo sterk mogelijk.
- Medicinale cannabis helpt wel. Dit gebuik ik momenteel als enige pijnstiller via een inhalator. Zo ook mijn andere blog over Vergoeding Medicinale Cannabis als u hier meer over wilt weten. Ik gebruik dit nu al jaren en was de eerste in Nederland die dit vergoed heeft gekregen vanuit de overheid (gemeente). Hier heb ik wel een aantal jaren voor moeten vechten.
- Zelfhypnose en positieve suggesties. Deze gebruik ik dagelijks om met de pijn om te gaan. Eigenlijk is dit meer een manier van omgaan met mijzelf dan een bewuste manier van pijnstilling. Het werkt op vele fronten. Ik zal hier later meer uitleg over geven.
Een zenuwziekte waar je de zenuwen van krijgt
Een jaar of 15 a 20 geleden kreeg ik als bijwerking van een pijnstiller tintelingen in de tenen (paresthesiën) Men kwam er maar niet achter wat het was en waarom dit op dat moment gebeurde. Men durfde het ook niet te linken aan de medicijnen. Omdat voor mij duidelijk was dat dit een direct gevolg was van deze pillen heb ik wel melding gedaan van deze bijwerking bij het LAREB. Jarenlang heb ik gezocht naar wat het is en vele artsen gezien. Elke keer hetzelfde. Mevrouw, het is psychisch. We kunnen niets vinden. Ga maar naar huis en leer er mee leven.
Dr. Hoitsma stelt de diagnose:
Na een jaar of 8 kwam ik weer een bij een neuroloog vanwege de pijn die steeds erger werd en ook was uitgebreid. Zij stelde voor om een expert opinion aan te vragen bij Dr. Hoitsma, omdat ze vermoedde dat het een zenuwprobleem kon zijn. Dr. Hoitsma stelde de diagnose Dunne Vezel neuropathie na het zien van alle testen die ik al had ondergaan en het aanhoren van mijn verhaal. Ik heb diabetes type II gehad in het verleden en deze gestabiliseerd gekregen door afvallen. Ik heb geen medicatie of dieet nodig. Maar binnen de normaalgrenzen schommelen mijn bloedsuikers nog teveel. vandaar deze complicatie die men vaker ziet bij diabetes. Ik schrok van de diagnose, maar aan de andere kant was ik ook enorm opgelucht dat ik nu eindelijk niet meer voor gek werd uitgemaakt maar weet wat het is.
Een jaar of 15 a 20 geleden kreeg ik als bijwerking van een pijnstiller tintelingen in de tenen (paresthesiën) Men kwam er maar niet achter wat het was en waarom dit op dat moment gebeurde. Men durfde het ook niet te linken aan de medicijnen. Omdat voor mij duidelijk was dat dit een direct gevolg was van deze pillen heb ik wel melding gedaan van deze bijwerking bij het LAREB. Jarenlang heb ik gezocht naar wat het is en vele artsen gezien. Elke keer hetzelfde. Mevrouw, het is psychisch. We kunnen niets vinden. Ga maar naar huis en leer er mee leven.
Dr. Hoitsma stelt de diagnose:
Na een jaar of 8 kwam ik weer een bij een neuroloog vanwege de pijn die steeds erger werd en ook was uitgebreid. Zij stelde voor om een expert opinion aan te vragen bij Dr. Hoitsma, omdat ze vermoedde dat het een zenuwprobleem kon zijn. Dr. Hoitsma stelde de diagnose Dunne Vezel neuropathie na het zien van alle testen die ik al had ondergaan en het aanhoren van mijn verhaal. Ik heb diabetes type II gehad in het verleden en deze gestabiliseerd gekregen door afvallen. Ik heb geen medicatie of dieet nodig. Maar binnen de normaalgrenzen schommelen mijn bloedsuikers nog teveel. vandaar deze complicatie die men vaker ziet bij diabetes. Ik schrok van de diagnose, maar aan de andere kant was ik ook enorm opgelucht dat ik nu eindelijk niet meer voor gek werd uitgemaakt maar weet wat het is.
Wat is het en hoe voelt de pijn aan:
Dunne vezel neuropathie is een symptoom welke vaker voorkomt bij een aantal ziekten, bijvoorbeeld diabetes, kanker, hiv, aids, enz. Het is ongeneeslijk tot op heden. En zal langzaam of snel steeds verder achteruitgaan en kan ook interne organen aantasten. Dood ga je er niet aan volgens de neuroloog. Maar dat je helemaal door kan draaien van de pijn, dat kan ik wel beamen. Het is een hele scherpe zenuwpijn die zowel verdoofd als snijdend aan kan voelen. Men vraagt wel eens hoe iets zoveel pijn kan doen als de zenuwen kapot gaan en het doof kan aanvoelen. Zie het als een plek die bevroren is, bijvoorbeeld een voet. Deze kan dood aanvoelen door het bevriezen, maar aan de andere kant doet het ook enorm veel pijn en steekt en brand het. Zo ongeveer voelt mijn pijn aan. En dit gewoon 24 uur per dag zonder pauzes. Dat je technieken moet aanleren om hiermee door het leven te kunnen is wel duidelijk. Makkelijk is het niet, maar het voordeel van een leven waarin je veel hebt moeten doorstaan is dat je een groot incasseringsvermogen hebt met vele tools om met veel moeilijke situaties om te kunnen gaan. En dat doe ik elke dag, met mijn schouders recht, met trots en een glimlach op mijn gezicht.
Brigitte
