Een zenuwziekte waar je de zenuwen van krijgt

Een jaar of 15 a 20 geleden kreeg ik als bijwerking van een pijnstiller tintelingen in de tenen (paresthesiën) Men kwam er maar niet achter wat het was en waarom dit op dat moment gebeurde. Men durfde het ook niet te linken aan de medicijnen. Omdat voor mij duidelijk was dat dit een direct gevolg was van deze pillen heb ik wel melding gedaan van deze bijwerking bij het LAREB. Jarenlang heb ik gezocht naar wat het is en vele artsen gezien. Elke keer hetzelfde. Mevrouw, het is psychisch. We kunnen niets vinden. Ga maar naar huis en leer er mee leven.

Dr. Hoitsma stelt de diagnose:

Na een jaar of 8 kwam ik weer een bij een neuroloog vanwege de pijn die steeds erger werd en ook was uitgebreid. Zij stelde voor om een expert opinion aan te vragen bij Dr. Hoitsma, omdat ze vermoedde dat het een zenuwprobleem kon zijn. Dr. Hoitsma stelde de diagnose Dunne Vezel neuropathie na het zien van alle testen die ik al had ondergaan en het aanhoren van mijn verhaal. Ik heb diabetes type II gehad in het verleden en deze gestabiliseerd gekregen door afvallen. Ik heb geen medicatie of dieet nodig. Maar binnen de normaalgrenzen schommelen mijn bloedsuikers nog teveel. vandaar deze complicatie die men vaker ziet bij diabetes. Ik schrok van de diagnose, maar aan de andere kant was ik ook enorm opgelucht dat ik nu eindelijk niet meer voor gek werd uitgemaakt maar weet wat het is. 

Wat is het en hoe voelt de pijn aan:

Dunne vezel neuropathie is een symptoom welke vaker voorkomt bij een aantal ziekten, bijvoorbeeld diabetes, kanker, hiv, aids, enz. Het is ongeneeslijk tot op heden. En zal langzaam of snel steeds verder achteruitgaan en kan ook interne organen aantasten. Dood ga je er niet aan volgens de neuroloog. Maar dat je helemaal door kan draaien van de pijn, dat kan ik wel beamen. Het is een hele scherpe zenuwpijn die zowel verdoofd als snijdend aan kan voelen. Men vraagt wel eens hoe iets zoveel pijn kan doen als de zenuwen kapot gaan en het doof kan aanvoelen. Zie het als een plek die bevroren is, bijvoorbeeld een voet. Deze kan dood aanvoelen door het bevriezen, maar aan de andere kant doet het ook enorm veel pijn en steekt en brand het. Zo ongeveer voelt mijn pijn aan. En dit gewoon 24 uur per dag zonder pauzes. Dat je technieken moet aanleren om hiermee door het leven te kunnen is wel duidelijk. Makkelijk is het niet, maar het voordeel van een leven waarin je veel hebt moeten doorstaan is dat je een groot incasseringsvermogen hebt met vele tools om met veel moeilijke situaties om te kunnen gaan. En dat doe ik elke dag, met mijn schouders recht, met trots en een glimlach op mijn gezicht.

Brigitte

maandag 27 juli 2015

Nieuwe meds tegen depressie geven extra pijn

De medicinale cannabis die mij helpt om met de pijn om te gaan wordt weer voor een nieuw jaar vergoed. Dat geeft mij enorm veel rust. Hoef ik niet alles met mijn hoofd te doen. Je kan veel doen met mind over matter, gedachtekracht en positief denken. Maar niet alles. Ik ben gewend met een hoog level aan pijn te leven dag in dag uit.

Sinds vorige week ben ik gestart met Fluoxetine voor mijn depressie. Dat gaat nog helemaal niet zo goed. Ik heb veel last van bijwerkingen. Ik moet door een beginnersperiode heen zien te komen om te zien of het gaat werken voor mij. Nadeel hiervan is wel dat ik op dit moment een stuk meer zenuwpijn heb, vooral in mijn polsen en handen. Ik heb veel moeite om hiermee om te gaan. Soms heb ik het gevoel dat ik mijzelf echt bewust rustig moet houden omdat het mij gek maakt. Soort paniekgevoel.
Gepost door op Geen opmerkingen:

maandag 18 mei 2015

Help ons Nepal helpen

Gewaardeerde bezoekers van dit blog. Wij houden ons momenteel uiteraard ook bezig met het helpen van de overlevenden van de aardbeving in Nepal. Klik hiervoor even door op ons Nepal Blog (opent in nieuw venster)

In Nederland hebben wij het de laatste jaren ook niet altijd gemakkelijk, maar dit is niet te vergelijken met de toestand waar de bevolking van Nepal zich momenteel in bevind. Als ons dit in Nederland zou overkomen zou u ook willen dat de wereld helpt. Laat hen weten dat ze er niet alleen voor staan en klik even door. U kunt er zelfs gratis doneren of op andere manieren helpen.

Alle beetjes helpen
Gepost door op Geen opmerkingen:

vrijdag 1 mei 2015

Vrijdag 01-05-2015: Alles werd mij teveel

Vandaag veel te veel gedaan en dat merk ik ook. Afwassen, ramen zemen en stofzuigen. Bij het stofzuigen ging het niet meer. Voortdurend kramp in de handen, handpalm en de vingers. Even is dit wel te verdragen, maar langer dan een uur ging niet meer. Maar ik loop achter met huishouden en ik heb gewoon wat meer te doen dan gemiddeld. Door mijn depressie heb ik ook minder gedaan.
Gepost door op Geen opmerkingen:

donderdag 30 april 2015

Eigen gedicht: Balans vinden

Balans vinden in pijn

Mijn vingertoppen
ze branden
als ik typen doe

Mijn benen
als ik een stukje loop
zo ontzettend moe

Branden en steken
En doof gevoel tegelijk
Bevroren tenen
is waar ik het mee vergelijk

Zou willen rennen
Naar de zon en terug
ik struikel over mijn benen
Mijn hoofd gaat te vlug

Mijn lichaam zegt stop
Pauze graag, ik kan niet meer
Mijn hoofd draait overuren
mijn lijf doet zeer

Evenwicht tussen wat ik
wel en niet meer kan
Ik wil deze balans bereiken
Maar vaak baal ik er gewoon van.

© Brigitte
Gepost door op Geen opmerkingen:
Abonneren op: Posts (Atom)